我80后，不顾父母反对娶绝症妻子，裸辞后骑破三轮车带她穷游全国

这是我们讲述的第1416位真人故事

我叫丁一舟@丁一舟赖敏。

我的妻子赖敏是一名罕见病患者，目前没有办法治愈。从她23岁发病至今，她已经微笑着坚持了12年。

我从2014年决定开始照顾她的那一刻，就希望笑容能一直留在她的脸上。8年的时间，我们靠一辆山地车和轮椅穷游了中国，并实现了很多很多人生目标。

爱情是一场双向的奔赴，我和妻子相互扶持的故事被搬上了银幕，我们的征程还在继续，我们热爱这个世界，并愿意微笑着一直走下去。

（我带着赖敏去旅行）

1987年，我出生在广西柳州一个普通家庭，父母是铁路局的职工，我小学是在子弟学校读的。

在那里，我认识了童年的小伙伴赖敏——一个活泼可爱，爱说爱笑的姑娘。

（那个爱笑的女孩）

赖敏是86年的，大我几个月。她学习成绩很好，积极向上，待人友善，而且特别喜欢笑，阳光又善良。同学们都喜欢跟她一起玩耍，她像个小麻雀一样，每天叽叽喳喳、乐乐呵呵。

那时候，我不爱学习，还经常捣乱。于是，我们俩被老师结为帮扶对象。她和别人不一样，不嫌弃我的成绩差、性格内向，还经常和我玩。

（我和赖敏在一起，她总是很开心的笑着）

在我整个童年中，她的笑容算得上是为数不多的明亮色彩。性格截然不同的我们，竟然特别能玩到一起。赖敏经常主动跟我说话，渐渐地，我们成了好朋友。

小学毕业后，我们就各奔前程了。我经历了父母离异，我的学习成绩下滑很严重，初中毕业后就选择出来打工。

那几年，我先后做过餐厅服务员、工厂工人、销售等各种工作，最后学了美发，成为一名美发师，工作才逐渐稳定下来，每月收入一万左右，并且在柳州买了房子。

（我之前从未想过，会有一天拥抱那个阳光女孩）

期间，我陆续谈过几次恋爱，但每次都是无果而终。有的女孩会希望我按照她喜欢的方式生活，比如要求我上街牵手要用小手指勾着，或者控制我打游戏，让我觉得很不自在。

期间有一次同学聚会，我加入了班级群。同学之间的联系又多了起来，我就经常在网上看彼此的生活动态，包括赖敏。

大学毕业后，性格外向的赖敏去桂林做了导游，收入稳定而丰厚，也有了男朋友，一切都是幸福的样子。

（赖敏没有生病的时候）

2014年的一天，我忽然发现她更新了网络签名，写了这样一句话：“如果有一天，我死去了，你们怎么办？没有我的笑了，你们怎么办？没有我的陪伴，你们怎么办？想我了，你们怎么办？”

在看到这条信息时，我吃了一惊。虽然我们已经十六年没有见过面，但是，这太不像她的风格了。

我印象中那个活泼开朗的女孩子，不应该有那么绝望的言论。我隐约感觉到，她是不是发生了什么重大的变故？怀着疑惑，我主动地联系了她，得知她的病情，决定前去探望。

（赖敏自己在出租屋）

我见到她时，她已经发病了，身边只有一条小狗阿宝陪着，生活状况让我震惊。我才知道，原来她父亲多年前因车祸去世，10天内母亲也因为“企鹅病”去世了。

这种病会遗传，她不幸也遗传了这种罕见病，2009年就已经开始有症状。交往了7年的前男友，知道她的病情之后，决然离开了。

她自己居住在一个十平米左右的出租屋里，空间狭小不说，每次上下楼都会摔几次。

（我带她出来看向日葵）

她早已经辞去导游工作，找了一份电话销售的工作，每个月仅有800元的收入。工资付完房租，连买药都不够，凄惨得简直就像偶像剧的情节一样。

唯一没有改变的，就是她脸上的灿烂笑容，和左脸颊上那个可爱的小酒窝，依旧充满了阳光的味道，几乎和我记忆中小时候的她没什么差别。

而那时，这份明亮的笑容和她的处境形成了巨大的反差，她竟然就这样独自一人生活了两年。这样的反差，让我无法不被触动，不知不觉也对眼前这个女孩生出了保护欲。

（情愿被她欺负一辈子）

回去的路上，我一直都在替她难过：她一个女孩子，接下来的生活可怎么办呢？父母已经双亡，没有人照顾她，病情还在一天天加重。

那次见面之后，我心里只有一个想法，无论如何，我不能坐视不管。我辗转反侧，思考了几天，就对她说：“你回柳州吧。我养你，我照顾你。”

她刚开始不同意，坚持要自己生活。我只好二话不说，租了一辆卡车到南宁，打包了物品，背起她就走。我把她和她的小狗阿宝接到我身边。

她说“你知道我是个快要死了的人。”我回答她：“你用余生的所有时间跟我在一起，而我只是用一段时间陪伴你。”

就这样，我们在一起了。

（她的笑容非常治愈，能量巨大）

与其说是我照顾她，不如说是她陪伴我。她小小的身躯里，一直蕴藏着大大的能量，让我觉得生活非常有力量。我们两个人在一起时，感受到的，是踏实和安心，是希望和快乐。

有时候，我觉得或许这一切都是安排好的，可能小时候，赖敏就已经在我心里种下了一颗小种子，注定了今天的结果。

“企鹅病”是一种遗传性小脑脊髓供给失调病，会导致小脑脊髓供给不良，神经功能受损，行动受影响，走路时会出现姿势平衡障碍，看起来像企鹅一样，并且目前没有办法治愈。

（赖敏在节目中读诗）

我妈妈知道后，非常生气，丝毫不掩饰对赖敏的嫌弃，并且威胁我说，如果我要和赖敏在一起，就和我断绝母子关系。

但是，我非常坚定。我说会对赖敏负责，就一定会对她负责。我自己决定的事情，没有人阻止得了我。

为了更好地照顾她，我辞了理发师的工作，换了一份销售，月收入从10000元降到了3000元，但是不用坐班，可以随时回家看看她。

有了赖敏和阿宝之后，日子仿佛一下子生动了许多。我和她在一起，每一天都觉得非常快乐和充实。

（我们在路上）

赖敏非常积极乐观，她像花儿一样的笑容，非常有感染力。最重要的是，我们相互陪伴又相互独立，她最爱看书，也从不要求我成为怎样的人，她总是笑着说：“开心做自己就好。”

我想为她治好病，想让她一直这样开心下去。我带着她四处求医问药。我总觉得，上天应该对她这么好的女孩有所眷恋吧？一定能有办法把她治好。

我拿出自己的三十万元的全部积蓄，带她去了很多地方看病，治疗效果却不怎么样。

（在旅行的路上休息）

不知不觉，钱也花得不剩多少了，她的病情反而越来越严重。没走几步，她就会累得气喘吁吁，说话也变得吃力起来。

我们渐渐开始入不敷出，她的病也越来越重，只能靠轮椅出行了。于是，我再次辞职，带她回到了乡下，一方面方便照顾她；另一方面把房子租出去，来维持生活。

有一天，我们两个人在傍晚的时候看落日余晖。“夕阳无限好，只是近黄昏”。赖敏说，她想去旅行，我说“好啊，那我们就去吧！”

（我的女孩说想去旅行，我就带她去实现 ）

当时，我身上只剩下200块钱，但是我不认为这是不能出发的理由。

这些年来，我无数次换工作，贫穷抑或富有，我都从没觉得慌张过，也没有把钱当做最重要的东西。有了赖敏之后，我更加勇敢了，我要让她在有限的生命里，完成更多的心愿。

赖敏睡着之后，我拿出中国地图，熬了个通宵，认真规划了一下路线。为了给她惊喜，我设计了一条“心”型的路线图，告诉她，我们可以立刻出发。

（我为她设计的“走心之旅”）

2015年1月，我带着赖敏从柳州出发，开启了一场环游中国的“走心”之旅，这也是一场异常艰难的旅行。出发的时候，我也没有信心到底能不能走完。

我骑了一辆破三轮车，带了一些简单行李、干粮，赖敏坐在轮椅上，还有我们的狗狗“阿宝”，加上身上仅有的200块钱，就这样出发了。

（两人一狗，说走就走）

我们走得很慢很慢。

途中没有钱了，我就给别人理发、摆地摊，去建筑工地当小工，给牧羊人放羊，赚够两三千元，再重新出发，赶赴下一站。

同时，为了节省开支，如果不是阴雨天或者赖敏身体不舒服，我们就在路边平地上搭帐篷住宿。

（从冬天走到春天，一路辛苦，一路欢笑）

冬天的夜晚是非常寒冷的，但是我们两个人在一起，觉得温暖而甜蜜。一路上，赖敏都开心地笑着，为了她的笑容，我觉得付出再多都是值得的。

在旅行途中，有人拍下了我们的照片，也引发了媒体关注，我们的故事开始在网上传播。沿途，收到很多网友的帮助和捐赠。

我希望依靠自己的能力来完成这场爱心之旅，所以，除了留下一辆机动三轮车，和一只叫“阿吉”的狗狗，其余的钱物我们都谢绝了。

（我们从山地车换上了三轮车）

山地车换上三轮车后，我们的行进速度提高了很多。2015年7月1日，我们终于来到了梦想中的拉萨。

在拉萨，那些听说了我们故事的人，和我们一起欢聚在布达拉宫广场。热心的朋友们和我们聊天，问我有什么需要帮助的，我想了想，决定在这里向她求婚。

于是，在赖敏完全不知情的情况下，我和来自五湖四海的陌生朋友一起，策划了一场“求婚活动”。

（众多陌生朋友见证的求婚现场）

在布达拉宫广场，我穿着刚刚从热心人身上脱下来的西装，手捧格桑花，单膝跪地，向坐在轮椅上的赖敏求婚。她哭了，随后又笑了。我梦中的女孩，就这样成为了我的未婚妻。

2016年4月，我们到达了四川理塘，在那里举办了婚礼，得到了所有人的祝福。我的妈妈也早已经接受了这个淳朴、干净、积极乐观、无所畏惧的姑娘，我们成了幸福的一家人。

直到2018年下半年，我们花了三年多的时间，才完成这趟旅行。但是归来，我们早已经不再是出发时的我们。

（我们结婚了）

我们在沿途中的每一天，都有新的收获和感悟，也有来自陌生人的祝福和帮助，以及媒体的关注，我们甚至还差点有了一个孩子。

2017年7月，赖敏怀孕了。她特别想有一个孩子，希望如果有一天她不在了，能有一个人代替她陪我。

但是，我担心怀孕会加重赖敏的病情，不希望用她以命搏命。我们经过反复争论，最后决定，如果这个孩子是健康的，就留下来。

（和爱笑的女孩在一起，每一天都阳光满满）

怀孕的日子，我非常担心，但是赖敏却很兴奋，她给孩子取名 “丁路遥”，意为人生路途遥远，每一步都要走好。并开始给肚子里的宝宝写日记：

“也许在你成长的道路上，你会有很多事，希望妈妈能参与，可是妈妈有很多的无奈，也希望你能理解，很多你的事，妈妈只能看在眼里，想做却怎么也做不好……”

2017年11月，我们还收到了央视主持人董卿的邀约。在节目中，我推着怀孕4个月的赖敏走上了舞台，赖敏读了三毛的《你是我不及的梦》，我们相拥而泣。

（去电视台上节目，见到董卿她很开心）

这一路走来的艰辛与感动，快乐与温情，已经不是语言和文字能够表达清楚的了。

就在我们接受大家的祝福，希望一切向好的时候，赖敏的孕检结果也出来了。很不幸，胎儿遗传了她的“企鹅病”，无奈，赖敏哭着做了流产手术。

为了调养身体，我们在四川理塘暂住下来。之后有十几家新闻媒体采访了我们，有一家媒体还把我们的爱情故事搬上了银幕，支付了我们50万元的版权费。

用这50万元钱，我和赖敏又贷了一些款，在理塘开了一家客栈，并在那里安顿下来。

（我们曾经的的客栈）

2019年，赖敏再次怀孕了，这一次我们终于得到幸运女神的眷顾，生下了一个健康的女儿。

我们给孩子取名“丁安宁”，小名叫“布布”，希望孩子健康、平安。

生下女儿后，赖敏的身体越来越差了。她几乎失去了站立的能力，大部分时间只能窝在床上。用饱含母爱深情的目光，看着女儿一天天长大。

（赖敏和女儿）

她的手指都不听使唤了，但是，她依然坚持写作，记录我们的生活，旅行的快乐，女儿成长的点滴和自己的生命感悟。

虽然每天拼尽全力，也只能写一二百个字，但是她一直坚持。无论多么艰难，她都不肯停下来，我知道，那是她生命的力量。

（坚持写作的赖敏）

那段时间是忙碌而充实的，我们一边打理客栈，一边照顾女儿。我看着生命中最重要的人一天天幸福快乐的样子，心里既满足，又伤感。

我给赖敏搭建了一个轮椅可以直接推过去的小平台，在平台的四周为她种了很多鲜花。这样她可以在露台写作、晒太阳，在这里看她喜欢的花花草草，看女儿在这里牙牙学语。

（幸福的一家人）

2020年，疫情开时候，游客锐减。我们的客栈不得不停业。

然而，贷款的利息越聚越多，到了2022年，我们两人所欠外债已经超过了100万元。

为了偿还债务，我和赖敏开始直播卖货，勉强支撑一家三口的日常生活。但外界总有一些不好听的声音，让我们百口莫辩。

（抱着女儿，补办婚礼）

有人说我们靠卖惨博眼球、赚流量，还有人质疑我们的爱情，认为我们在炒作。更有人指责赖敏作为一个绝症患者，把孩子带到这个世界上，是一种自私的行为。

看到这些留言，我和赖敏都很难过。这个世界上，总有人用自己的价值观去套用别人的生活，而幸福与否，难道不应该是自己的事情吗？

赖敏并不喜欢网上的喧嚣和热闹，她更喜欢安静，喜欢用自己的感受去记录生活。她坚持写作，把自己这几年记录的文字结集，出版了一本书叫《人间很美，我们很好》。

（赖敏的新书）

她拿到书稿，天真地笑着，像一个小孩子。她说：“老公，你看我虽然瘫了，却还是有用的，我还可以赚钱”。

我看着她，告诉她“你真的特别棒”，我真心为我的女孩感到骄傲。

今年春天， 我们的女儿丁安宁该上幼儿园了。为了女儿的教育，我们从理塘返回了柳州，结束了创业。

（带她走过四季）

现在，我们最高兴的事情，就是每天接女儿放学。每天下午四点半，我就会背起赖敏，到幼儿园门口等待女儿。

赖敏虽然没有力气抱孩子，但是，她和天下所有的妈妈一样，对女儿极尽宠爱，每次看着女儿蹦蹦跳跳的样子，她经常泪水涟涟。

我知道她在担心什么。

她的病情在缓慢的加重。

（2022年5月份，昏迷住院）

有一次赖敏昏迷住院，虽然抢救了回来，但是目前，依然没有治愈的希望。

虽然我们对分别都有心理准备，但是面对孩子的时候，谁又能舍得，让女儿失去妈妈呢？每次女儿在床边喊妈妈的时候，赖敏都会拼尽全力挣扎，但最后又控制不住地哭出来。

如今，赖敏已经失去了行走的能力，甚至说话都已经成了很困难的事情。我知道她很无助，虽然大部分时候，她还是像往常一样，对我和女儿微笑。

（一家人在一起，每天都是幸福的）

我们最艰难的时候，都没有选择抛弃对方，以前不会，现在不会，将来也不会。

这些年，我们两个人相互陪伴，相互治愈。赖敏说，这些年，她的人生是饱满的，因为她“并没有因为生病失去一切”。我又何尝不是呢？

感谢赖敏来到我身边，让我真正成为了一个勇于担当和负责的男人。真正的爱情，是一场双向奔赴，在大家看不到的地方，她也付出了很多。

（我生命中最重要的人）

有时会遇到别人问我，为什么愿意和赖敏在一起？一直以来，因为她动不了，旁人看到更多的是我在行动。其实在生活中，更多是赖敏一直在给予我能量。

因为她，我收获了真正属于自己的爱情，因为她，我看到了生命对美好生活的渴望。她小小身体中，永远有巨大的能量，那些能量，让她的笑容时刻绽放，给我无尽的力量。

有一位读者说，与其说很多女人都希望有一个“丁一舟”，不如说很多男人其实都需要一个“赖敏”。

（我们无惧风雨，努力过好每一天）

真爱是一个灵魂对另一个灵魂的吸引，它无惧病痛，无惧世俗。我们之间，有感恩、有希望、有依恋、有不舍、更有无尽的牵绊。

感谢大家的一路支持，希望大家和我们一样，用力地绽放。

人间很美，我们很好！

【口述：丁一舟】

【编辑：艾米】

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