初中女生遭遇怪病，手腕痛到笔都拿不了！

钱江晚报

数九寒天，气温骤降，冷风一吹，很多人的关节都遭了殃：有的肩膀酸，有的膝盖疼，还有的连脚指头都没幸免于难……在人们固有印象中，似乎只有中老年人才会得关节炎。“其实，这种理解是片面的。”杭州市儿童医院风湿免疫科（肾内）主任、主任医师邵启民解释，除成人外，儿童青少年也会被关节炎盯上。近日，他就接诊了一位手腕痛到连笔都拿不了的初中女学生妮妮（化名）。经检查，女孩身上所出现的种种怪异表现，竟都是关节炎惹的祸。杭州市儿童医院供图据相关统计，与妮妮有同样经历的孩子并不少。“只不过由于他们的疾病表达能力普遍较弱，家长很难将二者联系在一起，便在一次次阴差阳错中，把病越拖越重。”邵启民主任对此感触很深，大部分都是辗转四五个科室，最后才在风湿免疫科找到真实原因，但此时病情往往已非常棘手。医生提醒，若孩子出现不明原因的多关节疼痛，一定要引起重视。

初中女生遭遇奇特怪病

多关节受限连写字都费劲

12岁的妮妮根本不知道自己是怎样被这“怪病”缠上的，只是约从五年前开始，她的左侧髋关节就开始隐隐作痛。起初，家长以为女儿是在经历发育期的生长痛，没太在意。可谁能想到，随着日子一天天过去，这种情况并未好转，反而愈演愈烈，不光是发作频率越来越高，疼痛部位亦逐渐从髋关节向全身蔓延：先是双手腕关节发麻，写作业都费劲；之后脖子也不行了，只能往左侧转，但凡往右动，就会很痛。“后来，只要稍微走两步，她就喊膝盖和脚踝疼。”妮妮妈心疼地说，如今女儿的手腕以及好几个手指都肿得像萝卜，疼痛越来越厉害，连笔都拿不了，更别说写字了……正因如此，原本学习不错的妮妮成绩一落千丈，班里同学也对她“敬而远之”，焦虑的小姑娘已很久没开口笑了。这些年来，妮妮妈带着女儿辗转多地，几乎跑遍了包括骨科、生长发育科、儿童保健科等在内的各个科室，可治疗效果仍不理想，这才来到杭州市儿童医院风湿免疫科求助。邵启民主任在抽丝剥茧后，最终判断，妮妮是患上了幼年特发性关节炎。所谓幼年特发性关节炎，是一种自身免疫性、非感染性炎性关节疾病，发病率约为十万分之一，多见于16周岁前的孩子。“该病以慢性关节炎为主要特征，除多发关节肿痛、关节慢性病变外，还伴有全身多脏器功能损害，是儿童时期残疾或失明的重要原因。”邵启民主任介绍，幼年特发性关节炎的病因尚不明确，可能与遗传、感染、免疫因素有关。简单来说，即使是一次小感冒或是不慎吃坏了肚子，都有可能中招。杭州市儿童医院供图妮妮是幸运的，好在就诊及时，经相应治疗，困扰妮妮多年的关节疼痛已有明显改善，手腕功能同样恢复得不错，目前她已顺利回归校园。“相比成年人类风湿，儿童类风湿性关节炎相对易治愈，但要注意的是，一旦发生关节畸形，就无法复原了。”邵启民主任表示，早期诊断非常重要，只要治疗以及护理得当，慢性病患儿也能和普通孩子一样正常生活。

面对错综复杂的关节炎

诊疗堪比破案

你可千万别认为关节炎是小事，实际上，在整个风湿免疫病中，其属于处理起来是相当复杂的——这是因为仅关节炎就有几十种分型，每种关节炎的治疗方案都不同。若没有“火眼金睛”，根本没法分辨。此外，关节炎既可能是一种单纯疾病，也可能是其他风湿性疾病的一种症状，如系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎及多肌炎等都可以表现为关节疼痛，再加上个体化差异，有的患者是单关节受累，有的则呈现游走性疼痛，这让明确诊断难上加难。在面对这类疑难杂症时，诊疗堪比“破案”，从蛛丝马迹出发，每个隐匿细节都不容疏忽，医生们深知，哪怕早一分钟“结案”，患儿都能少走许多弯路，最终结果可能天差地别。杭州市儿童医院供图如何在诊断和治疗方面按下“加速键”？得益于与上海交通大学医学院附属新华医院的牵手，杭州市儿童医院学科发展、科研能力等方面得到跨越式提升。“上海交通大学医学院附属新华医院儿肾脏风湿免疫科尤其擅长幼年关节炎、过敏性紫癜、系统性红斑狼疮及疑难罕见重症免疫相关疾病的诊治，有了他们的加入，我们就能为全省乃至全国的孩子们提供更好的健康守护。”今年，邵启民主任带领团队携手上海交通大学医学院附属新华医院风湿免疫科郭桂梅主任，成功救治数名风湿免疫肾内的危重病人，其中有十分罕见的重症系统性红斑狼疮合并血栓性微血管病患儿。邵启民主任回忆，这名6岁男孩曾先后患上好几种病，自出生后就有慢性乙型肝炎，后又被查出重症系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎，同时还合并有血栓性微血管病，如不及时治疗，死亡率很高。杭州市儿童医院供图在这危急时刻，沪杭两院风湿免疫科专家连夜开展远程会诊，不断调整治疗方案，最终这名男孩的病情终于得到控制。“当然，即使情况稳定，依然不能掉以轻心。”邵启民主任就遇到好几个依从性差的家长，认为病好了就自行停药，不重视定期复查，等失联几年再回来，孩子的状况却更糟了，得不偿失。点赞分享在看