当一个科幻小说家患上「老年痴呆」
发布时间:2026-01-16 09:00 浏览量:1
2022年9月,韩松在微博宣布,自己确诊了认知症,「认知异常」、「日常生活异常」。用通俗的话讲,就是「老年痴呆」。
患病3年后,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的一家咖啡馆见到了韩松。
文|
林松果
编辑|
姚璐
图|
(除特殊标注外)受访者提供
「我不记得了」
一位59岁的「失智症」患者,如何度过他的一天?
一夜并不安稳的睡眠过后,他很早起床,早餐是简单的饼干和咖啡。出门前,他一定会戴上口罩,防止外出时感染、引起肺炎。从家到单位的这条路,他走了好多年,但现在他必须非常注意——因为一不小心,他就会在曾经最熟悉的地铁站迷路,会在路边摔倒,会在地铁上忘记东西,甚至莫名其妙丢掉行李。前几天,他刚丢掉了用了许多年的医疗卡。
到了单位,午餐和晚餐,他常常吃剩饭,准备一保温盒的饭,能吃上两三天——去食堂打饭或点外卖,都要走上十分钟,太累。出去会见到人,这也令他害怕。一天要吃十几种药,装在药盒里,家里和办公室都备着。他还会带上纸尿裤,无法控制大小便,这也是身体的变化。
他是个爱吃的人,口味包容,常常赞美食物「太好吃了」,但疾病剥夺了他享用美味的可能性。他不再能吃大块、硬的食物,尤其是肉。吞咽功能在退化,好几次都很惊险,噎住了,「体验到了那种致命的感觉」,自己用海姆立克急救法救了回来。
大脑病了。对任何人来说,都难以接受。但对这位病人来说,要接受它更为困难。
他是韩松,有两个著名身份。他是记者,是新华社的一位干部;也是一位科幻作家,出版过几十部作品。过去40年,他的大脑始终在以异于常人的勤奋程度,熊熊燃烧。
2018年冬天,我第一次见到韩松。当时他讲到自己的生活日常——在新华社,他管理一个300多人的部门,很忙,经常早上5点出门,坐第一班地铁到单位,从清晨忙到深夜,不停看稿。他在诗里写自己,「你神色慌张地潜入地铁,穿廉价夹克衫和牛仔裤,一个革质挎包是你永恒的装束。里面胡乱塞着,一叠稿纸,两支圆珠笔,三包头痛粉和一本《新华文摘》。」
但就算这样忙,他依然会在每天出门前,写一两个小时的小说。因为完全是在夹缝中创作,他没有写作癖好,「我随时能写」。坐地铁时,他用手机写;坐飞机时,把电脑放在膝盖上写。之前许多年,他一直住在一个六层砖楼顶层的80平老房子里,冬天暖气不够,他就坐在床上的一堆被子里写。
倚马可待、运笔如飞。写作是他谋生的手段、存在的意义、人生的底色。但现在,衰退降临了。
2022年9月,韩松在微博宣布,自己确诊了认知症,「认知异常」、「日常生活异常」。用通俗的话讲,就是「老年痴呆」。这个消息很快登上微博热搜,很多媒体联系他。他说,「科幻作家得老年痴呆好像是一个很棒的新闻选题」,他也很想分享,但太累了,没有力气和情绪跟人见面、说话。
患病3年后,2025年10月,《人物》在北京大郊亭附近的一家咖啡馆见到了韩松。他穿着一件很厚的冲锋衣,戴着标志性的鸭舌帽,整个人缩着,脸上有一种深深的疲惫。马上就要60岁了,这个年纪并不大,但疾病和疲惫,会让人显得更为苍老。咖啡店店员不知道他是谁,称呼他为「老先生」。
在我们谈话的两个多小时里,他说话声音很轻,语速很慢,一直低着头。时不时会把眼睛往上抬,透过镜片来看我。他的回答变得很简短,会重复一些字句,谈到许多事他都会说,「我不记得了」。
记忆在大片大片地剥落。我们见面那天,还发生了一件事——他说,他一直在努力回想一位同事的名字。那是一位资深的、也很知名的编辑,他们共事了很多年,相当熟悉。当年同事评职称,推荐语就是韩松写的。同事即将出国,几位熟人约了吃送行饭。但这一整天,韩松都在脑海中苦苦搜索他的名字,但就是想不起来。
遗忘像雪花,随机覆盖了人生的记忆。他记不起大量的人名,有的今天还记得,明天就忘了;有时会忘记工作中非常重要的人,比如他的直系下属和上司;他忘记了一部分输入法,忘了怎么操作APP;最惊险的一次,是在一次会议上,他要发言,必须要说出新华社一位重要领导的名字,但他忘了,惊险地糊弄了过去。
从2022年夏天确诊认知症开始,他心惊肉跳地度过了三年。
韩松的诊断证明
确诊
一切都开始得毫无征兆。
2022年6月15日,韩松去北京大学第一医院看哮喘。这是一次司空见惯的就诊。这家医院是他最常去的医院,而哮喘,是伴随了他一生的疾病,几乎每年他都要因为哮喘去几次医院。那天看完病,时间还早,他突然想到,最近自己老忘事儿,就临时挂了个神经内科的号。
结果却出乎意料。他接受了一整套测试,包括记忆、语言、执行功能……大夫告诉他,他的认知真的有问题。
他不相信,又挂了更贵的专家号。这一次,一位老专家给出了「宣判」:「老年痴呆」、「认知障碍」。他很难接受,拿着结果跟专家讨论,「你看我的检查,中间有一项得分还可以」。老专家说话也毫不客气,「要是都不正常,那你不就全傻了?」这句话太直接、太刺痛,韩松告诉《人物》,这几年,很多话他都忘了,但这句话他一直记得。
认知功能筛查一共六个项目,筛查结果显示,他在简易精神状态检查、蒙特利尔认知评估、长谷川智能检查、日常生活能力、画钟测查等五个项目中,结果均为「异常」,仅在一项立方体组合测验中得分「中等」。这份报告的结尾处写着:「认知筛查异常,日常生活能力异常」。
接下来几个月,各种意想不到的状况开始发生。
他开始经常掉东西。为了提醒自己,他在书架上贴了一张纸,「出门不要忘记的东西:身份证、手机、眼镜、帽子、口罩,裤子要系条腰带,哮喘药及其他必备药、钱包」。
迷路也变得频繁。北京的宣武门和崇文门地铁站,是他30年来上下班的必经之地,再熟悉不过了,但那时,他开始分不清方向。2022年9月,他本该在宣武门下车,却连续两天坐过站到了菜市口,或者干脆坐反方向。他在微博上写:「对于《地铁》的作者来说是难以接受的,是一种耻辱。」《地铁》是他备受赞誉的中短篇小说集,灵感就是他通勤时的想象。
最令他警醒的信号,是他好几次走进了女厕所。有一次他和同事出差,在杭州萧山机场,他径直走了进去,在里面上完厕所,又大大方方走出来。无论是女厕所的标识,还是厕所里不一样的蹲位,都没有让他意识到不对。等在外面的同事发现了异常,他也感到后怕,「我怎么都解释不通,不管从哪方面来讲,我肯定都出了问题。而且万一被抓住,说我去女厕所……我说都说不清楚」。自此,他终于正视生病的事实,开始规律吃药。
作为一名认知症患者,确诊之初,韩松呈现出这样巨大的震惊、情感上的难以接受,这完全可以理解。
著名美国人类学家凯博文,照顾了他患有阿尔兹海默症的妻子琼十年,后来把照护经历写成了一本书《照护:哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年》,在书里他写:「重性疾病的早期阶段总会给人一种天崩地裂的感觉,而且是一种创伤性经历。」
但其实,韩松确诊的「失智症」,还不完全等同于阿尔兹海默症。失智症有上百种类型,最常见的,除了阿尔兹海默症(AD),还有血管性失智症(VD)、额颞叶失智症(FTD)、路易体痴呆(DLB)等等。这些疾病的发病原因和症状都不同,但都会造成神经细胞死亡。而死亡的神经细胞无法再生,所以一旦患病,无法复原,这就是认知症不可逆的原因。
北京大学第一医院神经内科的医生认为,韩松有70%的几率是阿尔兹海默症,还有30%的几率是血管性失智症。但他尚处在发病早期,无法通过影像学来明确诊断,医生建议腰穿,取脑脊液检测。但韩松觉得,这听上去很可怕。
1906年,一位叫阿尔兹海默的德国医生,发现并定义了阿尔兹海默症,这是一种脑内神经细胞逐渐死亡的、不可逆的疾病。从那时到今天,一百多年过去了,人类仍未参透大脑这台精密仪器的运作。因此,至今也没有药物或手术可以治疗这种疾病,最多只能延缓。
韩松说,从宿命论的角度来说,细究自己到底是哪种认知症,毫无意义,「不管是哪一种,结果不都一样吗?全世界都没有治疗办法,人最终的结局都是,逐渐退化、认不出人,最后不能自理。」
图源剧集《漫长的季节》
宿命
作为一个科幻作家,韩松相信宿命。即使在他年轻健壮时,也总有种末世感——最典型的例子,是他包里永远塞着手电筒和硬盘,他说,怕一场大地震,所有东西都毁了。这看似奇怪,但也跟他的人生经历有关。
韩松自幼体弱。几年前,他接受《南方人物周刊》采访时谈过,他小时候得过肺炎,没治好,转成了哮喘。发病时窒息感强烈,像在氧气稀薄的高原,像憋在水里,但用药之后马上就好。所以直到今天,无论去哪,他都需要随身带着哮喘药。对他来说,呼吸似乎不是生而拥有的权利,随时会被收回。
13岁那年,他住过一个月的院,每天躺在床上,沉迷于孤独和幻想,也目睹其他孩子死去。他说,「白布一裹,小小尸体放在医院走廊地上,像一件人世间淘汰的物品,将运往别域」。
正是疾病和死亡,在童年时塑造了韩松的价值观,让他看待世界的目光,没那么正确和积极,而是有悲观和怀疑。他说,人是一件暂存于世间的行李,「人的内核似乎童年时就定了……后来生活修改的是一些表象性格,内核没法修。」
这种宿命感,也贯穿了他的所有作品——17岁,他在作文里写,亲眼目睹了铁路上的尸体;2008年汶川地震后,他写下小说《再生砖》,讲建筑师用废墟瓦砾、麦秸和遇难者尸体制造了新型建筑材料,在灾区大规模推广,后来甚至变成产业与艺术品;1996年,他去美国做访问学者,爬上417米的纽约世贸中心,第一感受是「这地方不可能持久」,很快写下了《火星照耀美国》,想象2066年美国衰落,纽约世贸中心倒塌,而这个预言在5年后应验。
更具代表性的,是2016年到2018年,韩松接连出版了「医院三部曲」《医院》《驱魔》《亡灵》。这些故事里,医院不再是治病救人的场所,而是一个主宰人类生老病死的、无孔不入的庞大系统。他写:「这儿所有的居民,都秉持药时代的基本公共理念:一、人人都有病;二、病人无一用;三、病实无法治;四、有病必须治;五、无病就是病;六、大病即无病。」
科幻作家宝树是韩松的后辈。《人物》问宝树,怎么评价作为科幻作家的韩松?宝树说,他20多年前开始读韩松,当时就觉得他很独特——那么多科幻作家,很难说谁写得最好,但大多数科幻作家,比如刘慈欣和王晋康(王晋康是石油机械工程师,科幻作品大多关乎生物学、天体物理、宇宙科学),写的是读者熟悉和期待的硬科幻,是面向未来的。而韩松的作品更先锋、更挑战人,有暗黑和阴湿的气质,更多是对人性的发掘,读完会觉得「科幻还能这么写」。「你读他的小说,里头一个人要到一个地方去,你期待发生很精彩的事情,但结果很奇怪,和期待完全不一样,你又觉得有味道。就像一个梦境,是偏灰暗的,甚至是噩梦,但它又有神秘的、怪诞的吸引力。」
学者戴锦华说,刘慈欣和韩松,代表了不同的美学风格、科幻趋向和价值,「一种是想象力意义上的应用文,另一种是作为社会预警的小说。」
宝树也从小多病,在血液病房里住过,见过死亡,他能理解韩松作品里的某些气质,「经常生病的人,能看到死亡和生命另一面的阴影,对这个世界的看法、和世界打交道的方式,和健康人是不太一样的。」
宝树说,韩松的很多作品里,都有对人体的迷恋,但那不色情,不是大卫或维纳斯那样的情欲投射,而是对人体的肢解、变形、扭曲。他写性,并不是直接的欲望表达,而是在反思中解构欲望。
韩松自己也说过,病人眼中的世界是不一样的,而他在生病中感受到的,只是对现实的惘惑,以及无能为力。「我对附着在自己血肉之躯上的这条生命感到奇怪。我就是用它来观察和体验世界的。但它靠得住吗?它不请自来,常常难以卸载,却又可以轻易卸载。」
如果说韩松的前半生是被疾病的童年塑造,那么他的后半生,也始终被某件事牵引。
关注韩松微博的人都知道,2015年开始,他的微博出现了倒计时,每条微博开头都是一个数字,每天都比前一天少。倒计时清零日,是2022年8月28日,他的57岁生日。
确诊认知症后,他发了一篇长微博,解释倒计时的原因——2002年,韩松37岁,去贵州屯堡(一个明朝军垦遗迹)游览,偶遇一算命先生。先生第一句话就吸引了他,「你父亲不在了。去年,2001年,见到孝服。」他心头一震,确实。算命先生又说,「有好运,提拔,工作上升了一级」,是的,他刚升任新华社对外部国内室主任。
接下来,老人准确说出了他过往人生的重大事件:17岁到27岁走「文昌运」(他17岁发表第一篇科幻小说,26岁,作品《宇宙墓碑》获得世界华人科幻艺术奖首奖);27岁开始走好运(到新华社工作,并遇到了赏识他的上司)。
老人还预言了他未来的人生,他随身带着小本,全记了下来,日后回看,预言准确:2003年,他去《瞭望东方周刊》担任副总编辑,事业跃上台阶;2006年,他41岁,如老人所言「生财、提拔」;2009年,他迎来大运,陆续出版了《地铁》等一系列此前出版困难的小说,随后各种大奖接踵而至,还成了科幻届的「四大天王」。事业上,官至厅局级,拿到了「国务院特殊津贴」。老人还说了些别的,比如他的个性、身体、人际关系、婚姻家庭,甚至是哪年会出国,给出了具体时间,「后来竟然也逐一『应验』,让人惊得要掉下巴」。
但老人的话里,也藏着最冷的刀锋——只说到他57岁,之后怎样,他不再讲。随着预言逐一「应验」,韩松越来越相信,老人洞悉了自己的命运。2022年,他57岁,人生就要结束了。因此,他从2015年开始倒计时,提醒自己,7年为期,生命有限,「希望余下的光阴里,抓紧做些事情」。
然后就是2022年夏天,他57岁,确诊了认知症。他写,「不确定这是证明了命运的存在,还是有什么不为人知的科学法则」。
韩松与王晋康 韩松与王晋康
衰退
确诊时,韩松还在新华社工作,同时还在科幻文学界担任诸多职务,比如世界华人科幻协会会长。他是靠大脑维生的人,是靠写作在世上活着的人,写作是他存在的方式。当大脑出现问题,人该如何自处?
这3年,每天,他依然从北京东四环附近的家,坐地铁到位于宣武门的新华社。他的办公室,在一栋大楼的15层,窗外视野开阔。作为国家通讯社的正局级干部,他仍管理着近70个人,理论上,整个部门几百人的稿件,他都要负责。每个月有一半时间,他都要在办公室值守,审稿到凌晨,夜里就睡在办公室的沙发上。雪花一样的稿件,宣告着国家的声音,而在整个审校流程中,他是最后的把关人。
他是个相当有职业责任感的人。2018年和《人物》的那次访谈中,韩松说,新华社的工作,是他投入最多的部分,他非常认真去做,而不是混日子,「哪怕是很烂的一个稿子,我都会想把它做得十全十美」。如果有一天,工作和写科幻冲突了,他肯定选工作。
但现在,履行这份职责变得困难。每天上午,他头脑会清明一些,精力还能集中,到了下午就很难工作,经常就是躺着,看着黑掉的电脑屏幕发呆。他坦诚地说,看稿子令他力不从心,「好多文件和稿子,我看不明白,或许它比以前复杂了,总之我理解不了。以前我能看出来的(问题),现在也看不出来了。」
他逐渐丧失的另一个技能是打字。新华社有独创的输入法「新华码」,1992年发明,用起来很方便。过去,韩松一分钟能盲打150个字,他习惯随身带电脑,因此留下了许多完整而珍贵的会议记录。而现在,因为遗忘,打字变得困难,他需要在网页打开一个新华字典,再切换到拼音输入法,思维与速度均受影响,对写作者而言,「这是一件特别遗憾和痛心的事情」。
更难的是出差。出差是记者的日常,他去过巴西和南极,抵达过无数新闻现场。而现在,旅程中,他可能丢东西、迷路、尿失禁、吃饭被噎住……上网订票订酒店值机、APP登记注册这类的事情,过去可以完成,但现在,他已理解不了,都需要同事代劳。最近一次,他担任某个文学奖的评委,对方要付他一些费用,但需要他填一个税务单,他努力了很久,最后还是弄错了,无法完成,最后那个钱,他不要了。
但就算如此,2025年,他还是去了广东、浙江、海南等地出差,完成了一些报告。同事们知道他的病情,出差之前,会有人给分社打招呼,「你们要照顾好他」。但大家不会在他面前直说,只是客气地问:「韩老师,身体有没有好一点?」
一位曾和韩松一起出差的新华社记者告诉《人物》,在途中,他觉得韩松相当友善,甚至有点朴实和拘谨,看不出异样。但实际上,韩松说,他很累,很崩溃,很低落,「以前会很期待,现在只是觉得,其实没什么意思。」
这种崩溃和低落背后,有它的医学逻辑。
阿尔兹海默症的特征,是掌管记忆的海马体出现了萎缩。海马体,可以被理解为人脑的「编码器」——当海马体受损,新的信息无法被转换为能够储存在大脑皮层的形态。就像一台坏掉的摄像机,无法把影像存入硬盘。韩松就正在经历这种「编码失败」。
他也发现,自己无法连贯地朗读文章,「词与词、句与句之间接不上」。2025年7月,他为自己的新书《看的恐惧》录了一段视频,视频看得很清楚,他已无法脱稿表达,而是在读一份逐字稿,但词与词之间会有几秒的停顿,他在用力辨认那些字。
更令他沮丧的,是人格的「异样」——作为知名作家,韩松常常被提到的特质是谦逊、温和、真诚,他是科幻作家里最好打交道、最不会拒绝人的那个,生病之后,他还经常稀里糊涂地答应别人的请求,比如参会、写文章,但等他反应过来,意识到自己做不到,又感到后悔。
作为局级干部,理论上他有很多就医的便利,但他说「自己不会搞关系,不会和人打交道」,生病这几年,他不认识任何一位医生,每次去北大医院看病,都是挂到谁的号就看谁。
但认知症,也让他的情绪变得难以自控,他开始表现出攻击性。他告诉《人物》,一次在地铁里,他指着一个陌生人说,「你给我让座」,对方看到他的样子,表示理解,让给他了。事后回想起来,他觉得不可思议,以前他是主动让座的人,现在,为什么成了这样?
医学可以解释这件事——因为前额叶受损,病人的情绪抑制功能会失效;因为海马体受损,病人无法独立生活,感到茫然无助,就会变得易怒。凯博文也在《照护》里写,疾病带来的挫败感,会让患者一次次勃然大怒、自我戒备心很重。「对于那些重疾缠身的人来说,这种现象其实并不少见,而在神经退行性疾病患者中则尤其明显。」
但这对一个曾如此追求体面的人来说,是自尊心的巨大创伤。他几乎每个月都会在微博提到的词是「沮丧」。我们见面时他说,过去一年,他最常出现的情绪是低落,这和身体和精神的状态都有关系。
韩松新书《看的恐惧》
最残忍的剥夺
关于认知症如何剥夺人的头脑,最著名的案例或许是康德。这位德国哲学家,写出了《纯粹理性批判》,终身都在思考「人类怎样才能更好地生活」、「人类的理性从何而来」,被称为西方哲学史的「蓄水池」。但他在晚年也患上了认知症(康德于1804年逝世,而阿尔兹海默医生发表首例阿尔兹海默病例是1907年,因此,我们无法考证康德究竟是哪种认知症)。
根据其传记作者的说法,康德非常擅长聊天,是社交达人,幽默风趣。但在去世前几年,他经常不停复述同一件事,为了抵抗遗忘,会把所有事情记在便签上——他记下仆人的名字、系鞋带的方法,记下「六月、七月、八月这三个月是夏天」。他会在谈话时突然中断,查看备忘录,会反复安排同一位客人来家里用餐。
一位用理性思辨影响世界的哲学家,在生命最后时刻,已无法维持基本的思考。
日本神经科学家恩藏绚子,写了一本书,叫《我的妈妈得了阿尔兹海默症》,她的妈妈是一位家庭主妇,擅长做饭,生病之后,她逐渐忘了拿手菜的做法。恩藏绚子在书里写,「一个厨艺精湛的人做不成饭,一位木匠做不成木工活,可以说他们身上的显著特质确实消失了。但是,一个人会做什么、不会做什么,就等同于这个人的全部吗?」
韩松也在面对这个问题:当一个用笔构建过宇宙的人,阅读和写作都变得困难,是不是意味着他失去了构成自己人格的核心部分?
韩松告诉《人物》,他对阅读的热情已大大降低,不再随身带书,2025年前10个月,读书不超过8本。
多年来,他坚持清晨写作,雷打不动,生病之后也中断了。他开始无法完成稿约。之前他和一家出版社签约,写一个10万字的关于海洋的长篇小说,2025年截稿,但就是写不出来。
他无法再从头开始写一个长故事。故事的灵感和雏形是有的,但完成这个故事,需要艰苦的写作、细密的编织,这很难。他感受到大脑是「隔断」的,很多词想不起来了,联想的能力消失了。他写:「我那有病的大脑,已经退化到分不清什么是科幻什么是推理了。」
2022年刚生病时,他的创作就已困难,但当时他还不愿意承认自己真的病了,「科幻作家,怎么可能呢」。但随着疾病进展,他的心态也变了,对创作力的衰微更坦然——他说,今年拼尽全力写了两个短篇小说,都是靠AI完成的。他提供故事框架,AI来完善。宝树看到了其中一篇,只有3000字,这在韩松过往的作品序列中,是非常短的篇幅。
在科幻文学界,韩松也是非常重要的前辈。从1988年(当时他还是大学生)至今,一共获得了8次中国科幻最高奖项「银河奖」。他也担任了很多职务,包括世界华人科幻协会的主席、科普作协科幻专业委员会的主任……这些他都打算慢慢卸任。见人、参会,变成了压力,公开发言也成了苦役,他说,「我讲话很累,而且也讲不好了」。
2018年,韩松53岁,《人物》跟他的那次访谈,他谈到了写作的沮丧和不甘。他觉得,所有作家都在写一本共同的书,都要回答人怎么回事、宇宙怎么回事。「我觉得,我回答得比很多人要差。」他认为自己写的是二流的科幻、三流的文学,「你跟有些人聊天,你会深深地感觉到这种,不能抵达更高一个层次的绝望感,你表达不了对世界的认识。」
但当时,他仍有种紧迫感,还有好多写作计划,其中最紧要的,是把改革开放40年用他的方式梳理一遍,「这是一个无比惊心动魄的过程,我想记录下来,它是怎么在中国发生的」。当时我们的文章里写,「但他不愿停止。不是不甘心,而是对他来说,想表达的,还远远未表达完。」
站在今天来看,那种时不我待,有了更多苍凉的意味——2018年,正是他最后一部长篇小说《亡灵》出版的年份。之后这7年,他未再有重要作品出版。
图源电影《我记得》
对抗
失去写作长篇的能力之后,微博写作,成了韩松最主要的写作方式。十几年前,他就开始写微博,积累了超过118万粉丝。确诊认知症之后,他记录频率之高,比过往更甚。
他记录那些不体面的瞬间:大小便失禁、在地铁迷路、外出时摔坏手机、把别人送的蛋糕误当玩具,在包里放了好些天……
2025年11月16日他写,「又噎住了,跑到走廊上去跳脚,自我海姆立克,才救过来,下次一定要小心。另外上厕所,又走到女厕所去了,还在里面把尿屙完才出来,又因为之前漏了尿,在男女共用的洗手池面前脱了裤子打扫,还好当时没有人进来。」
他写苍老,「老人太惨了。上帝造了男人和女人,为什么还要造老人?」写出门吃饭的辛苦,「人类总是这样,为吃一口饭出卖身体和灵魂。」写狼狈,「决定去看病,路上跌倒,脚也崴了。痴呆老人太差了,是社会的累赘。」
这些微博,是一个巨大的文本库,让我们窥见认知症患者的大脑发生了怎样的改变。我仅仅选取了他2025年6月的微博——
6月11日,他说,同事又送来了很好喝的乐幸拿铁。(其实是瑞幸拿铁。)
6月23日,他说,吃了一个麻六记饼,是李亚鹏的店的新产品。(其实是汪小菲的店。)
6月25日,他说,我国历史上四个著名美女是貂蝉、王昭君、杨玉环和妲己。(最后一个其实是西施。)
如果你想,你可以读到很多认知症照护者的讲述,比如日本NHK的《照护杀人》,比如凯博文的《照护》,或者北大教授胡泳在母亲患重度阿尔兹海默后的发声。但韩松的微博,或许是中文互联网上第一次,由一位认知症患者(也是一位知识分子),如此坦诚、赤裸地记录了那些不可抵抗的衰败和逝去。
他微博下的评论,也是一种现实主义。人们无法真切理解病人的处境,一些人总问,韩老师为什么总吃剩菜,不出门吃点好的?有人说,「经常看您的微博,逻辑挺清楚的,脑子问题应该没那么严重」,还有人说,他这些微博应该是「魔幻现实主义写法」。
这种记录,也承载着韩松内心的某些价值。
记录首先是对病耻感的抛除。确诊之初,他确实有病耻感,但过了3个月,就慢慢觉得「没什么不能说的了」。记录,好像是出于记者的本能,「你身上发生了什么,你就应该记录什么」。他很快开始自然把自己作为观察对象,直播和分享一切——甚至有些过于坦诚,他60岁上下,并不老,但会自嘲是「痴呆老人」。
其次,他把书写视作一种存在主义的「反抗」。他很同意2024年一家媒体对他的判断:一方面,他的工作是描述崛起中的中国,另一方面,他又在与失智及其他疾病作斗争。过去几年,因为种种原因,他的一些作品出版变得困难,因此,书写自己身体的衰退,甚至是记录每天吃了什么,一碗剩饭、一份外卖的小面……也是一种抵抗。「我不写别的病,就写我自己的病。」当高歌猛进的声音不断响起时,他只是想说,这里还有一个人,每天都在生病。
图源视觉中国
挪威神经病学家卡娅·努尔英恩在她的书《大脑帝国》里写到,「随着病情的蔓延,(失智症)患者的长时记忆也会逐渐消失。然后消失的是性格,接着是幽默感。」但韩松的书写仍在尽力留存幽默,他写新华社大院里的可爱小猫,常说「觉得人类太好了」,还会调侃,有人说喝牛奶对认知症有帮助,他就去买。这种幽默本身就是尊严。
但即便是这样的记录,对一位患者来说也并不容易。以前一条微博,他随手就写出来了,但现在,很难一口气写好,当天发生的事,经常到了第二天,多次修改,他才能用电脑写出来。
几年前,韩松的好友、未来事务管理局创始人姬少亭,在接受采访时评价他,「有把自己剖开给别人看的勇气,写作中有一以贯之的真诚」。无论疾病如何改变了他的身体与精神,这种底色没有变。
共存
2025年10月,韩松60岁了,要从新华社退休,终于可以从繁重的工作中解脱。
和《人物》见面时,他拎着一个空行李箱。那段时间,他在家与办公室之间穿梭,要把单位的私人物品清空。之前有人拍过他的办公室,层层叠叠的书堆得老高,清空它的过程,就像在清点岁月的沉积岩,比如,他翻出了年轻时收到的退稿信,让他想起很多往事。
同样提醒他时间的,还有2025年,他新出版的一本短篇小说集《看的恐惧》。说是新书,其实集结的是他的旧作,发表时间集中在1990年到2010年间。
他很看重这本书。它在这个阶段出版,好像也有了更多的意味。它们诞生于他的20岁到40岁之间,那时他创作力蓬勃、想象力旺盛,有很强的批判性,正是那位算命先生说的「文昌运」降临之时。它由科幻届最权威的《科幻世界》编辑部出版,有读者说,这些作品的母题始终未变,那就是恐惧,对爱、死亡、时间、失控和循环的恐惧。出版过程中,有6篇被替换掉了,但韩松觉得,这不影响它的完整。在生命衰微时刻,再次读到它们,就好像再次看到了命运的安排,为人生画了一个逗号、句号、感叹号。
他对退休后的生活有规划——其实对认知症患者来说,最重要的有且只有一件事,就是与疾病共存,抵挡它的步伐。
认知症会不断进展,本质是脑部损伤范围的扩大,这种损伤,最终会波及掌管行走、进食等身体基本机能的大脑部位。因此,认知症最常见的恶化原因,是吞咽障碍导致营养不良,进而感染肺炎等疾病。
认知症的进展,往往不是螺旋式的下降,有时是断崖式的。近期《T》杂志关于导演侯孝贤的文章也提到,在确诊阿尔兹海默症的前几年,侯孝贤的脑力下降非常缓慢,还在推进电影工作,挚友朱天文觉得,他是「独臂刀」,也许断了一只臂,但独臂刀还有独臂刀的打法。但就在2022年8月,他感染了新冠,10天时间无法进食,之后,他虽然体能恢复了,但语言区有了不可逆的受损,再也不能单独出门去咖啡馆赴约。
而韩松要做的,就是通过服药和锻炼,尽量延缓它,尽量不让意外发生。因此,他现在每天要吃十几种药;出门永远戴口罩,保护自己不感冒,因为之前得过肺炎,医生警告他,下次感染,就有可能发展为重症甚至肺衰竭;吞咽时要小心;走路也要当心,最好别摔倒,现在还好,但年纪再大些,摔倒就会很危险;每天,他坚持做一些舒缓的运动,比如八段锦。
让大脑动起来也很重要。根据研究,在认知症前期,学习新的语言确实有作用,会让大脑建立新的突触;学数学,也可以强化前额叶的功能。所以这两年,他每天起床,都会先学一会儿日语,把它当做日常坚持下来,虽然「忘得很快」。他还找一位老师借来了初中数学课本,打算退休后,从初一的内容开始学。
从这些角度上来说,患认知症的老人和婴儿,有许多相似之处。他们都需要通过学习新知识,来建立新突触,都因为吞咽功能不足而要万分小心,都需要出行设施(婴儿车和轮椅)的帮助……只不过,一边是衰亡,一边是新生。
至于创作,他还有一些事可以做——他有大量未发表的作品,共计几百万字,大多写于2020年以前。一部分已完稿,一部分接近完成,他可以用余下的精力整理它们。这些作品的出版或许不会很容易,但他说,不愿意为了顺利出版,做太多修改和妥协。他是那种尊重和在乎读者的人。或许最后,他会自己印刷少量的作品,送给那些特别好的朋友。
我们也不可避免地谈到了认知症的照护问题。韩松不太愿意谈及家人,至少现在,他觉得自己还可以照顾自己,无需他人帮助。但这两年,他开始考察北京的养老院,到了必要的时刻,他说,养老院会是他的选择。
谈话的最后,我们说起了生活的乐趣,韩松说,他现在最大的快乐,是吃小面。他是重庆人,对小面的痴迷终身未改。他微博的高频词汇是胖妹面庄、小竹林面庄、遇见小面,这都是他常点外卖的面馆。一份理想的小面,要够辣,面要好,最好再加上藤藤菜(空心菜)。在生命的许多可能性消逝之后,小面成了最可得的慰藉。
他仍觉得生命有意义,「生命的意义,就是你在身体好的时候,尽量去感受、体验、吃喝玩乐,去创造。每个人都很独特,但你要把你最独特的东西表达出来,让自己看到,也和大家分享。它会证明你是一个生命,你就会自然地产生回报感和满足感。可能生命的设计就是如此——就像一台计算机,你以最大的功率、以设计的极限去使用它。」
从这个角度来看,他自觉度过了很好的人生,人生前60年,尽情燃烧,没有遗憾。「年轻的时候,去了很多地方,该花的钱没有省,去看了,去体验了,学到了很多东西,也写了很多东西。现在回头来看,我没有错失这些。」
剩下的光阴,他希望在相对健康的状态里,坚持表达、坚持抵抗,更久更久一些。只要还能书写,生命的火光就不会完全熄灭。在写微博时,他总会配上自己拍的照片,每张照片左下角都有水印,水印是同一句话,「我们的目的就是活下去」。