没有子女的老年人,在医疗上遇到的问题有多少?
发布时间:2026-03-16 09:08 浏览量:1
如果给80岁的自己一个建议,你会写下什么?英国老年病医生露西·波洛克问了很多人这个问题,也包括她自己。波洛克没有简单地把答案结集成册,而是以这个问题为线索,结合自己的行医经验,探讨了老年医疗、临终关怀、痴呆照护、医患关系、预立医疗决策、多重用药、以及社会孤独等关键议题。行文之温柔,让原本以为这本书只是在谈安宁疗护的我印象深刻:它有如一场细致的、深刻的聊天。
我们摘录了其中一章,标题叫做《没有子女的老年人》。波洛克结合在新冠大流行时的经验告知读者:和性别、年龄这样的元素相比,家庭支持在医疗统计数据里属于非典型特征。换句话说,医疗系统并没有把“这个老人是否有稳定的非专业照护”考虑在方案里。没有子女可能是最直接牵涉其中的,但还有子女缺乏自理能力的情况,甚至波洛克还谈到:尽管由侄子/侄女之类的亲属照料听上去有点感人,但现代社会大家庭的比例也在迅速缩小,这意味着子代数量减少,一个年轻人可能要负担多位年长者的照护,这不仅仅是个人问题,也是社会问题。
《照亮黄昏》的珍贵之处就在于此,它提出的诸多主题看似皆有其他专业书籍覆盖,但波洛克医生的聊天会让你从冷冰冰的“关键议题”延伸开去想想,这些问题,绝大多数会回到自己:如果给80岁的自己一个建议,你会写下什么?
经“上海文艺出版社”授权,我们摘选了其中一章给读者。
第五章
没有子女的老年人
塞西尔的状况很不好。我想看看能否让他回到养老院,在养老院度过生命最后一程。我也要看看养老院是否能够真的帮他控制症状。因为在英国,养老院(residential home)与护理院(nursing home)不同,养老院的工作人员虽然有丰富的照护经验,但通常不具备专业护士资格。他们可能需要一些额外的支持来照顾即将去世的人,就像家属在家里照顾临终亲人一样。我也不清楚塞西尔的想法到底是什么,是想在医院里,还是回到他视为家的养老院里离世,而且他也无法告诉我。他现在是病危状态,至今无人联系他的直系亲属。
接到我的电话,奥尔加显得有些吃惊。
“哦,我不是他的直系亲属,”她说,“我觉得他没有直系亲属。”
于是我问奥尔加怎么认识塞西尔的,她说:“我跟他是在图书馆认识的。”她解释说,她在那里做一些志愿者工作,教人们使用计算机(“我退休了,所以我有时间”)。
“他找我帮忙。他想立一份遗嘱。”
奥尔加说话有口音,我觉得是德国口音,她说“遗嘱”时发“vill”而不是“will”的音。她的声音饱满而温暖。“我说我可以帮助他,结果这事花了很长时间。我们喝了几杯茶,还得另找一天再来。”
她停顿了一下。我解释说塞西尔处于舒服的状态,但确实病得很重——快不行了。我听到奥尔加这时从盒子里抽出一张纸巾擤了擤鼻涕。
她说:“我发现他是一个非常好的人。他有很多钱,想用这些钱来做点好事。他像我一样没有家人。所以我们列了一份清单:有几家帮助儿童的慈善机构,一家帮助难民的,还有一家帮助小刺猬的。”
奥尔加轻轻地“唉”了一声,显然是想到了塞西尔和他临终的事,我说很抱歉传递悲伤的消息。
我们谈到送他回养老院的计划。奥尔加认为他不喜欢劳师动众,而且他喜欢那家养老院——立下遗嘱后不久,他就搬进去了。她曾去那里拜访过他,工作人员也很喜欢他。
“奥尔加,我要填写一份表格来说明对塞西尔的安排,我在塞西尔表格上直系亲属一栏写你的名字,说你是他的朋友,可以吗?”
电话里传来窸窸窣窣的声音,片刻之后,奥尔加说:“朋友……是的,也许我是他的朋友。”
“对于没有孩子的老年人来说,‘直系亲属’是个大问题,”柯斯蒂·伍德尔德(Kirsty Woodard)解释道,“如果我们处于这种情况,别人问我们有什么亲属,我们可能会想到表兄弟、侄女或侄子。我们可能已经很多年没见过他们了,但我们仍然认为应该写他们的名字。我们有时会过于纠结有没有血缘关系这个问题。”柯斯蒂说得对。对于许多没有孩子的人来说,当无法为自己发言时,最适合代表我们的人可能不是哪位血亲——事实上,对于一些有孩子的人也一样。柯斯蒂鼓励那些没有孩子的老年人考虑选择其他人来代表他们的观点,选择那些更了解他们愿望的人。
柯斯蒂从事老年工作已有三十多年。大学毕业后不久,她就开始作为倡导者在“关爱老年人协会”(Age Concern)工作。现在,她是一家名为“北萨默塞特志愿行动”(Voluntary Action North Somerset)机构中“健康老龄化”(Age Well)项目的负责人,该项目整合了志愿服务和社区服务。我是在滨海维斯顿(Weston-super-Mare)发表演讲时认识的她,当时她和一位同事对我提出了温和的批评。
柯斯蒂举起一根手指提问:“你多次提到,对于老年人来说,与家人讨论他们的愿望和计划有多么重要。那如果没有家人怎么办呢?”
柯斯蒂的同事补充解释说:“我60多岁,我妈妈94岁。她住在养老院,所以她不能代表我发言。我没有兄弟姐妹,也没有孩子。”
我突然发现,我早就应该意识到,这并不是什么罕见的情况。很多人在遇到困难时没有可以打电话求助的亲属。
柯斯蒂创立了一家名为“无子女老龄化”(Ageing without Children,AWOC)的慈善机构,为从未生育的人提供支持并进行政策倡导活动。在英国65岁及以上的1200万人中,无子女老人的比例超过100万。“无子女老龄化”还为那些有孩子,但与孩子关系疏远或孩子已经早逝的人发声。对于许多人来说,不生育子女是一个主动的选择;但是,无论什么情况,无儿无女的人老了以后可能会感到焦虑和恐惧。这些恐惧并非没有理由。
维斯顿演讲几周后,我和柯斯蒂通了电话。她说她的一位朋友的母亲以前独立生活,现在突然生病了,瞬间需要很多的帮助。这件事让柯斯蒂一下领悟到她所从事的老年工作与自身处境之间的交集。
“我朋友一边兼顾工作和家庭生活,同时还要努力为她妈妈寻找照护人员。她花几个小时打电话给各个代理机构,要参加医院的出院计划会议,还必须到她妈妈家去等待照护设备的送货,结果设备又没有准时送达。朋友说,‘天知道如果我不在这里,她该怎么办’,那时我意识到,由于我没有孩子——我没能生育——我会陷入和她妈妈完全相同的情境。”
没有子女的人更有可能过早进入养老院,预期寿命也会受影响。研究表明,有孩子的人(包括收养子女)比没有孩子的人寿命更长。这种情况一定程度上可能与没有生育的原因有关——例如,有些没有孩子的人本身有学习障碍或其他障碍,这些情况本身可能导致预期寿命缩短。但是,正如“无子女老龄化”团队在报告中指出的:许多成年子女在父母年老时为其提供的非正式照护(informal care)不仅是实实在在的支持,而且在维持父母独立、健康和情感支持方面发挥了强有力的预防作用。
有超过90%的非正式照护是由家庭成员提供的。正如柯斯蒂告诉我的那样:“医疗和护理系统中有一个根深蒂固的假设,即当情况变得艰难时,家人的支持就会到来。”我想到了西尔维娅。她是一位非常可爱的痴呆患者,摇摇晃晃地走到病区厨房,往口袋里装满小包蛋奶冻,然后慷慨地送给来病床边看望她的治疗师和医学生们。西尔维娅因各种原因需要搬到养老院,她也同意了。社会工作者塔里克对她的情况做了一些了解,确认她有足够的资金支付照护费用——她在当公务员的那些年里勤奋地攒钱——因此属于“自筹资金患者”。社会工作者的参与至此结束了,寻找合适住处的工作应该由家人负责。但西尔维娅没有家人,一个也没有,事情就搁置下来。塔里克还有其他很多任务,为西尔维娅个人的情况奔走则不在其中。
没有子女的老龄人口持续增加。“很难获取数据,”柯斯蒂解释道,“不像性别或种族,无子女不属于‘受保护特征’,也没纳入人口普查数据。但数据是有的。同1945年出生的女性相比,1965年出生的女性生孩子的可能性减少了一半。到2030年,将有200万英国老年人没有子女的帮助。”
我对柯斯蒂说,我看到侄女——偶尔还有侄子——挺身而出,我觉得这种关系特别感人。但柯斯蒂对任何多愁善感的情绪都持谨慎态度。
“家庭规模显然在缩小。因此,除了没有孩子,我们的大家庭也可能变得更少了。”
柯斯蒂的家就是一个很好的例子。
“我妈妈有三个女儿,”她说,“只有一个女儿有孩子。事实上,她也只有一个孩子。”
来自大家庭的人很容易忽视家庭网络逐代缩小的人可能面临的压力。柯斯蒂说话间,我想起克莱尔。她是我在朋友生日聚会上认识的。很明显,她一直慷慨而坚韧地照顾着八位父母——她的母亲和继父、父亲和继母,还有她丈夫的父母、继父母——克莱尔向我描述这种情况,一口气报出了名单。她说:“我们最近刚刚摆脱了其中一个。”她赶紧纠正,“抱歉,话说得不中听,但你懂我的意思。”我懂。
我读了珍妮·科利森(Jenny Collieson)的一篇文章,她是柯斯蒂的同事。珍妮介绍了新冠病毒大流行期间约克地区那些没有孩子的老年人的生活境况,该内容被“无子女老龄化”汇总成一份报告,其中提到:日常生活让他们更加强烈地意识到个人支持网络潜在的脆弱性,以及媒体的大流行病报道对他们的忽视。
珍妮提到媒体主流叙事都聚焦在家庭分离上。我脑海里浮现出这样一些图景:老年人隔着窗户和子女和孙子女说话,在后院里戴着用塑料薄膜DIY制成的简陋防护手套来拥抱。
我在自己负责的病区遇到丹尼丝,她告诉我:“我不属于任何人的防疫社交圈。”
珍妮的文章继续说:媒体未能探讨许多老年人没有家庭支持的生活现实。他们的故事没有被报道出来。
从我自己从事老年病医学一线工作的经历中,我知道情况的确如此,而且在大流行病之后仍然如此。人际关系在我的工作中占有很重要的地位——我见到各种各样的家人,有些很有爱,有些很不耐烦;有些人很温暖,有些人很冷漠;有些人态度尊重,有些人则显得很轻慢;有些人很支持,有些人不切实际,也有些人简直就是不可理喻——我们需要弄清楚老年人与周围人相处的情况。我们不容易注意到那些“不存在关系”的情况。
当然,没有孩子的人生也有很多积极的方面。丹尼丝是我的病人。当她认识到自己的脆弱与任何人都没有关系时,她对自己的处境依然抱有积极的态度。她已经82岁了,她用手指梳理着自己的头发。她的头发是淡紫色的,里面编织着几缕多色丝线,像小小的彩虹一样反射着亮光。
“我不必操心孩子,”她说,“我只需要关心我自己。如果我有孩子,我就不会有这么多钱。我经常旅行。如果有孩子,我不可能去那么多地方。”
丹尼丝做了一些明智的事情。
“我已经写好了遗嘱和LPA。”她指的是“持久授权书”。在无法为自己发声时,我们可以授权他人为我们做决定。
“一开始我和友人波莉商定她做我的代言人,我做她的代言人。但后来我们意识到行不通,因为我们都很老了,有一个人可能会先翘辫子,或者两个人同时病倒,所以这个办法行不通。于是我们各自找了一个律师。虽然花了一点钱,但为了内心的平静,这钱花得值。”
我与大卫·萨切尔(David Satchell)进行了交谈。他是终身律师协会(The Association of Lifetime Lawyers)的成员。该协会最初叫老年人律师协会(Solicitors for the Elderly),由一群合格的律师组成,他们至少有一半的时间与老年和弱势群体打交道。他是一位很好的倡导者。在和客户签署授权书之前,他会花心思去了解客户的意愿,授权书中的内容也非常严谨。我还发现,在关键问题上他愿意花大量时间维护客户的利益,无论这意味着权衡手术治疗方案,还是说服病房出院团队找到所需的护理,帮助他的客户留在自己家里——因为客户多年前就向他明确表示,留在自己家里比什么都重要。当然了,大卫不会坐在客户家里等待马桶之类的照护设备送达——服务有局限——但他确保客户的想法得以传达。
丹尼丝还整理了她的预立医疗照护计划,并提交给她的全科医生。(“我说了不要心肺复苏,别搞英雄式的抢救。我不想被吊在呼吸机上。”)然而,面对患上痴呆的可能性,即使是丹尼丝那样坚定务实的人,态度也动摇了。
“那才是真正可怕的,对吗?”她说,“我可能连自己得了这种病都不知道。我也没有爱管事的女儿提醒‘你翻来覆去说同样的话’。”
难以想象在没有亲人的情况下,患上痴呆会怎么样——这是许多人最大的心病。而这也是医疗和社会照护服务机构在流程上亟须改善的领域。
“我有一个建议,”柯斯蒂说,“所有社会或医疗保健组织都要审视自己的政策,看看去掉‘家人’这个词以后,这政策是否还能运作。”
我决定试试柯斯蒂的建议。我点了三下鼠标就找到附近一家区综合医院编写的“保护走失患者政策”。头脑糊涂的住院病人常常会漫无目的地游走。一般来说,这是值得鼓励的事情,因为在医院久坐不动会导致肌肉以惊人的速度萎缩,但这样游走可能出问题。有时四处走动会带来感染风险;有时候患者可能会跑出医院;还有时候,可能说明患者受到心理困扰,了解其日常行为可以缓解问题(他们需要上厕所吗?是否需要安慰他们,让他们相信宠物或手提包没有丢失?尽管根本就不存在什么宠物、手提包,也不存在丢失的问题)。
因此,这份“保护走失患者政策”建议采取几项行动。其中第一条就是:请家人或照护者填写名为“这是我”的文件,并提供一张患者的近照。照片是一个保证,万一他出了大楼,我们可以把它提供给警察或帮助寻找他的人。我立即明白了柯斯蒂所说的政策问题。她并不是说要把提及家庭的部分从政策文本中删掉——有家人在场的情况下,他们的参与是必不可少的。但我们的政策还需要考虑:如果没有家属在场,该怎么办?
我在想,丹尼丝勇敢的实用主义是否也可以延展到为未来做一些预见性的安排?在文件中添加一些关于她自己的重要信息——例如,她是一名素食主义者,她讨厌广播电台的交通新闻,喜欢小苍兰的香味。我也想象她是否也会收集一些照片——不仅是供未来搜索小组用的近照,还有她以前的模样。比如她戴着头巾、背着背包站在马丘比丘山顶上的照片,或者举着双筒望远镜站在路虎引擎盖上,挠手肘上的一处蚊子包,背景是绵延到远远的地平线的沙丘。对于痴呆患者来说,家庭和家人往往成为他们个性和记忆的保管者。
但我经常发现,即使是那些匆忙穿梭在不同患者之间的照护者们,也会因为一个小小的细节被触动——一个口袋大小的颜料盒,螺旋装订的水彩画本,一本贴满便利贴的书、一张黑白照片,上面的年轻女子身着厚实的镶板泳衣,甩着卷发——突然间,眼前不再是一个需要洗脸擦手,或是把穿反的羊毛衫重新穿好的患者,而是一个有过自己的生活和故事的人。在那一刻,“照护”不再是一次次服务的交付,而是真正的关怀。
还有一类老年人,无法从子女那里获得对他们来说非常重要的非正式照护。我在入院名单上看到了格雷厄姆的名字——十天前我才见过他。当时的问题和现在一样,气短和胸痛。我们做了一大堆检查,但并没有发现什么问题。症状好转之后,他就回家了。格雷厄姆今年78岁,同时患有轻微的慢性阻塞性肺炎(COPD)、老式支气管炎及肺气肿。那是他过去抽烟的后遗症(尽管他已经戒烟多年)。他上楼梯时喘不上气,体重也有些超标,衬衫纽扣绷得紧紧的。但他的血氧水平正常,皮肤的色泽也非心梗、肺栓塞或感染的征兆。格雷厄姆使用了吸入器,但没什么用。这次他没有喘息,上次也没有。吸入器中的沙丁胺醇只让他身体颤抖起来。
我坐在他椅子旁边的床上,听他说他睡不着觉,大晚上起来泡茶。我说:“听起来挺吓人的,格雷厄姆。你会不会感到有点儿害怕?”
他看着我,点点头,抿紧嘴唇。我问道:“家里有人陪着你吗?”
“只有海伦和孩子。”
我说:“跟我说说你的儿子吧。”
格雷厄姆说:“他是个好孩子。他其实不麻烦,只是他不能……他……”
格雷厄姆把吸入器放回床头柜上,转头看向病房的窗外,但那里没什么东西可以缓解他的担忧。他低下头,闭上眼睛。双手的颤抖不仅仅是沙丁胺醇所致。
有些老年人的子女有残疾。他们虽然已经成年,但仍然一直依赖父母生活。想到将来无法继续照顾他们,这些老年父母心里就痛苦万分。未来的情况不确定,谁替他们继续照顾孩子?等格雷厄姆去世了,海伦也不在了,有谁能了解格雷厄姆的儿子?谁知道什么时候该拍拍他的手臂,给他一个微笑?谁能保证把他的西汉姆联球衣洗干净?谁会注意到他灰色的大袜子穿反了,脚后跟在脚背上?谁会对他说“晚安,睡个安稳觉”“再见,小鳄鱼。给我拿个鳄鱼三明治,快点”?
对于格雷厄姆的痛苦,我没有现成的解决方案。我和他能做的,就是承认这种痛苦的存在,并确认是它导致了他的症状——让他感到不适。我可以给他的全科医生写一份出院小结,并将小结副本发给格雷厄姆和海伦已经多年没有联系的学习障碍专业团队(“这孩子其实不麻烦”),让他们可以开始一场对话,把那些无法言说的事说出来,那就是:当他们不在了,谁会去爱他们那个50岁的孩子?
即便有帮助和计划,即便为他的孩子建立了最好的安全保障,我知道格雷厄姆依然会饱受担忧的折磨。安慰人的话说起来容易啊。
柯斯蒂曾听到过一些没有孩子的老年人的心声。“有人可能会坦言害怕失去独立性,另一个人会说,‘哦,我的孩子会把我扔到养老院,把我忘到九霄云外’。这么说不对,首先,这种情况不太可能发生,其次,这样也关闭了交流的机会。”
当我们担心自己的脆弱性,或者担心我们过世后被遗留下来的亲人——比如患有痴呆的妻子,或者无法照顾自己的孩子,把忧虑说出来是很重要的。虽然没有简单的答案,但分享这种焦虑,告诉其他人,我们就有机会找到盟友。
我们可以写下自己的计划,设定好个人的框架,在关键时刻,当我们脆弱、孤单时,需要有人做倡导,为我们发声——无论从个体的角度,还是人群的角度。我们需要对成本有一个清楚的认识,但它不一定难以负担。为西尔维娅发声——她被困在医院病房里,大家却在争论该由谁负责给她找养老院——既花不了多少钱,又充满善意。母亲节的时候向养老院里没有子女的女性表示一点关怀也并不需要花钱,或许可以说一句:“我明白这对你来说可能是个悲伤的日子。”每当我倾听病人,了解他们的愿望——即使这些愿望是通过他人转述的,我们也可以将注意力从干预、扫描、验血、数日或数周的住院治疗中稍微移开,转而关注照护。
没有家人支持的人是最脆弱的。我想到了珍妮。她在医院时名字一直被叫错。她记不起自己的名字,直到一位曾与她共事的访客认出了她。我也想到了马蒂。他的假牙在洗衣服的时候弄丢了,找不回来,也没人负责帮他配一副新的。我还想到约阿希姆,他只需要有人帮他打开窗户,让酸橙花香飘进房间。
我正在病房的办公桌上整理笔记。在医护工作区,我可以看见弗雷达。她曾是一名教师,如今孤身一人,她已经不记得过去的学生和教员休息室的同伴。她坐在床边,手里捧着一本书,我从这里都能看出书是倒着的——仅仅摸着纸张,她就感到满足。她刚翻了一页,克里斯蒂——一个专注于流程的新护士——就把她手中的书拿走了。克里斯蒂对护理助理保罗说:“她根本没在读。”保罗悄悄把书放回弗雷达手中。通过这个小小的行动,保罗充当了她的代言人。
我想起我遇到的一些病人,他们在没有子女的情况下变老,而这类人的数量在不断增加。我想到了亲情,也就是我们理解的“血浓于水”这个观念。许多人照顾年迈的父母是出于责任,而不是爱;反过来,有些人照顾陌生人是出于爱,而不是义务。有时我会想,是否有足够的爱可以分到每一个人?我意识到,随着社会结构的变化,钢铁般的亲情纽带逐渐减少和变弱,我们可以选择共同去建立其他的支持体系——友情、倡导和社区。我们可以通过榜样(正如保罗所做的那样)、经验和解释来加强这些支持。我知道即便是克里斯蒂,凭借她娴熟的技能、对药物记录的细心,以及她对夜班团队任务有条不紊的交接,如果有人给她一杯茶和片刻反思的时间(也许是思考她自己希望被如何对待),她也会把书还给弗雷达,并理解这本书带来的安慰。
我想到了格里。他坐在B区病房的床上,微笑时露出两个酒窝,有一双明亮的眼睛。我知道他独居。我问他年轻时从事什么工作。
他说:“哦,我从事演艺工作。”他抬起双手轻轻挥舞,做了一个快速的“嗒嗒”手势,然后说,“后来我负责舞台服装——装饰带和各种亮片。很美好的生活。”
格里咳嗽了一段时间,体重减轻了很多。我必须告诉他扫描结果,解释肿瘤很大并且已经扩散到肋骨。我还得告诉他,肿瘤科医生会来看他。但我心里明白(“格里,真的很抱歉”),他们没有治愈这种癌症的方法。
他几次抬手揉眉间的皱纹,眼睛看向病房。他思索了一会儿,然后把目光转向我,脸上重新挂上了微笑——只不过是一个小小的、不太自信的微笑。
“幸运的是,”格里说,“我没有需要照顾的人。”
格里确实没有需要照顾的人。但是根据支撑我们社会的无声而珍贵的契约,我们会承担起照顾格里的任务。这个契约现在正面临前所未有的考验,至少在我们的时代是这样,常常显得力不从心。空气中弥漫着恐惧,我读到一些前辈同行——退休的全科医生和医学教授——的文章。他们现在有切身感受。在令人炫目的善举和姿态之外,他们也目睹了糟糕的事情发生在自己伴侣和朋友身上。他们眼见着同情心在消退,被流程、疲惫和忙碌冲刷,被不同文化和代际之间令人痛苦的误解稀释得无影无踪。不过,我们依然可以改变这一切。
这些是我们的价值观。我们重视尊严。我们重视社会凝聚力和代际之间的相互理解。我们希望倾听和被倾听。我们珍惜陪伴和善意。我们珍视欢乐和笑声。我们珍爱他人的生命,包括那些脆弱的生命。我们有实际的方式来体现这些价值观。我们可以在政府层面做出努力,解决低薪和工作条件恶劣的问题,避免从业者的同情心受到侵蚀。我们也可以改善社会的教育、环境和机会,消除从生命开始到结束对健康产生影响的不平衡。我们需要认识到,财富不仅仅是物质性的;关心他人会带来无法衡量、意想不到的宝贵财富。我们可以在医疗和社会照护领域,在自己的生活中,在日常无数细小的互动中,通过倾听、学习和理解对于那些与我们同享这个世界的人而言最重视的需求,来展现这些价值观。
我们可以做到。我们会做到的。