医学人文丨让爱与尊重同行

“观乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期医学人文专刊，为您讲述发生在市属医院中的暖心故事。

第一百九十九期：北京同仁医院

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让爱与尊重同行

作为医护人员，我们应当支持患者的选择，帮助患者们实现和接受选择的后果。

他们，给老年患者带来陪伴与温暖

平凡行为背后，是志愿者们的无私奉献和人文情怀。

本篇作者

沈琦，北京同仁医院老年医学科护士长、副主任护师，北京护理学会老年专委会委员，从事老年护理工作24年，学习并实践叙事护理、安宁疗护8年。

许多疾病在现代医学技术手段下仍然暂时无法治愈，安宁疗护（Palliative Care）作为一种特殊的医疗服务模式，是为处于疾病终末期或临终患者提供身心社灵的全方位的照护方式。其核心目标并非是治愈疾病，而是帮助患者在生命的最后阶段尽可能减少痛苦，保持尊严，并按照自己的意愿度过余生。

在安宁疗护中，尊重患者的选择是至关重要的原则。在这个过程中，我们医护人员会加强与患者的沟通，真正倾听患者的需求和意愿，下面，我想给大家讲述发生在我们病房的两个故事。

大强（化名），是一位癌症晚期患者，身体非常虚弱，基本失去生活自理能力，但意识清晰，精神状态尚好。在询问病史过程中，他急切但条理清晰地向我讲述了他过往所有的治疗方案，并充满恳求地说：“我想再做一次腹腔灌注，我感觉上次治疗后腹胀的症状好了很多。”

随后，通过与他的医生沟通，我了解到患者肿瘤已经播散到全腹腔，之前所有的方案其实已经无法缓解症状，只是他自己还不清楚病情发展。

了解到这些情况后，我们安宁医疗团队便对大强进行了全面评估，实施身体、心理、社会家庭关系和精神等全方位的照护。我们和他妻子进行了详细的沟通，建议妻子将病情尽快如实告知大强，避免对未来的治疗产生心理抗拒和不信任感，同时给他充分的时间，为自己做决定和完成心愿。

大强在知晓病情状况后，我们积极与他沟通，他和家属非常认可我们的缓和医疗方案，决定把时间更多地留给自己最亲近的人。住院期间由大强的两个弟弟轮流陪护，增加兄弟相处的时光，大强还勇敢地和父母视频连线，虽然大家哭作一团，但视频后大强终于释然了，那晚睡得很踏实。

随着病情的发展，大强身体机能急剧恶化，疾病的痛苦也让他的情绪进入抑郁焦虑的状态，变得封闭，极少主动说话，甚至拒绝翻身、洗漱、换衣服。医生评估后，认为他的生存期限不会超过4周。

于是，我们想找到一个切入点，能一定程度上改变患者痛苦的精神状态，力求使他在最后的时光中享受亲情的温暖、得到尊严、感觉舒适平静。

大强住院期间，我一直没有看到他儿子来探视，于是我问道：

“大强，听说你儿子上高三了，在哪个中学上学？”

“二中。”

“呦，那可是重点呀，肯定学习特别好，是不是和您一样优秀呀？”

“他不行，和我比可不够格。”大强语气中带着一丝骄傲。

我又问他妻子：“儿子怎么没来看看爸爸，是不是功课太忙？他知道爸爸的病情吗？”

妻子无奈地说：“知道的，不是孩子不想来，是大强不想见他。”妻子难过地低下了头。

在生命的最后时刻，不愿意和孩子相见，这个答案确实令我震惊。难道是担心影响孩子学习？如果最后一面都不见，孩子会不会遗憾终生？这会不会是大强抑郁的一个因素呢？我想帮助他们父子，尽量不让他们留有遗憾。

我不断尝试和大强沟通，我说想给他买个日记本，这样他可以每天给儿子写一段话，他说很累不想写字。过了几天，我又建议他每天录一段给儿子的话，将来这些音频也算是爸爸陪伴儿子备战高考的见证。他不说话，艰难地转过身背对着我。

在后来的沟通中，只要我提及此事，他就表现得更为烦躁，并且不予理睬。我怀疑父子之间可能有误会，但护士反映说，大强和妻子私底下也会商量儿子报考志愿的事情。

大强没多久就离世了，这个父子不愿相见的结局变成了我的心结。我曾经问询了很多人，还把这个病例拿出来进行查房讨论，但都没有得到满意的答案。

直到有一天，我读到《西藏生死书》中的一个小故事，故事的梗概，是一位高僧与徒弟的诀别。在生命的最后一刻，高僧也不愿意与徒弟床前告别，或许他所笃信的宗教认为离世不过是一次远行，终究会再相见。

我突然明白，我们认为的“应该”，并非就是他人该走的路。做安宁疗护更应如此，同理心的核心，是要允许所有不同的选择，不能以己度人，真正尊重患者“有理或无理”的选择。

作为医护人员，我们应当支持患者的选择，帮助患者们实现和接受选择的后果，也要允许每个人有不能言说的秘密。这种处理方法能够给予患者最大的尊重，而对于不能解决的问题，搁置也是一种解决。

在这位患者的故事中，我更懂得了“自在”的含义，使我在今后的工作中，更能以关爱和旷达之心面对患者。

另一位给我带来感触的患者是林老（化名），他是一位帕金森晚期患者，因突发急症送到急诊抢救，情急之下，家属同意了气管插管转入ICU治疗。在ICU，患者因插管出现各种并发症，在镇静药物作用下很快失去了交流能力。此刻，家属后悔没有遵照入院前老人留下的生前预嘱：不做有创抢救、不做气管插管。

在后来ICU与老年科医护团队的会诊中，我们与家属进行了全面交流，家属冷静权衡后，决定在患者尚不具备拔管指征条件下拔除气管插管，转入我们老年病房给予缓和医疗。治疗重心转为控制症状、降低痛苦，给予舒适护理，尽量恢复沟通能力。

在家人温情的陪伴和安宁团队精心的治疗支持下，林老病情逐渐稳定下来，意识逐渐清醒，最后具备了出院条件，回家康养。

这个所谓的“奇迹”的发生，有赖于林老身体尚好时制定了生前预嘱，让他在无法表达意愿时，确保其医疗选择符合自身的价值观和期望。同时，因为缓和医疗的介入，做到了以患者为中心、关注患者的舒适和尊严，为患者和家属提供了一种更加人性化的医疗选择。在患者的治疗过程中，家人的温情陪伴更是起到了重要作用。家人的支持可以给予患者心理上的安慰和力量，有助于患者的康复……

这两个案例告诉我们，尊重患者的选择也是对患者自主权和人格尊严的维护。每个人都是独立的个体，即使在生命的末期，也应该有权利决定自己的命运。让患者能够按照自己的意愿安排临终时光，能够给予他们一种掌控感，减轻对未知和死亡的恐惧。

尊重患者的选择有助于建立信任的医患关系。当患者感受到自己的意愿被尊重和重视时，他们更愿意与医疗团队合作，分享内心的真实想法和感受。这种信任关系能够使医疗团队更好地了解患者的需求和期望，从而提供更个性化、更贴心的护理服务。

所以，安宁疗护，不仅仅是一种医疗服务的体现，更是一种人文关怀的延伸。在这段旅程中，我们见证了生命的尊严与价值，深刻理解了生死之间的微妙关系。

愿每一个生命都能得到尊重与关怀！

医学人文点评

这篇文章通过两个真实的安宁疗护案例，展现了作者作为医护人员在临终关怀中所体现出的敏锐洞察力和深刻的人文关怀。作者通过这两个案例，强调了在生命终末期如何尊重患者的选择与尊严，同时将医学技术与患者的心理、情感需求紧密结合，展示了其专业能力与共情能力。

在第一个案例中，晚期癌症患者大强虽已无法治愈，作者通过与家属的积极沟通，充分尊重了患者的意愿，帮助他在有限的时间内与家人共度了最后的珍贵时光。第二个案例中，林老的家属最初选择了与其生前预嘱相悖的治疗方案，然而在作者的专业引导下，家属最终决定遵循林老的遗愿，使他在生命的最后阶段得以回归舒适与尊严。

这两则案例不仅体现了作者在医疗决策中对人文关怀的深刻理解，也让大家反思如何在现代医学中更好地平衡技术与人性化照护。通过这些细致入微的实践，作者在确保医疗质量的同时，展现了对患者心理和情感需求的敏锐关照。

未来，期待作者继续秉持这份对患者需求的洞察与关怀，进一步推动安宁疗护的实践创新与发展，在人性化医疗领域贡献更多力量，帮助更多患者在生命的最后时刻感受到关爱与尊重。

点评人：周亦伦

北京天坛医院肾内科主任